La condición, llamada xeroderma pigmentoso, determina que se produzcan ampollas y lesiones ante la exposición a los rayos ultravioletas.
Cuando Alex tenía apenas 10 meses, sus padres lo sacaron de paseo y, momentos después, su rostro comenzó a llenarse de ampollas. Aunque pensaron que sufría de una infección, eventualmente se descubrió la sorprendente verdad: era alérgico al sol.
La condición de la que sufre tiene nombre, xeroderma pigmentoso, y es extremadamente rara: la posee una persona cada un millón. Su incidencia es particularmente elevadas en Japón, África del Norte y Pakistán y en comunidades con un alto grado de consanguinidad.
“Cada vez que una persona saludable sale al exterior, los rayos ultravioleta causan daños en las células que permiten el crecimiento de la piel”, explica el dermatógo Bob Sarkany. “Todos tenemos un sistema de reparación que arregla el daño, pero los pacientes con xerodermapigmentoso heredan un defecto en ese sistema que determina que el daño en la piel sea persistente”.
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Más allá de las lesiones puntuales, esta hipersensibilidad al sol también puede ser altamente riesgosa para el organismo, ya que genera en los afectados la posibilidad de desarrollar cáncer de piel en la primera infancia.
Máscaras y cuidados
Alex, ahora de 25 años, es 10 mil veces más sensible a los rayos ultravioleta que una persona común y debe usar un grueso visor de plástico que le cubre todo el rostro cada vez que sale al exterior, además de tapar con ropa y guantes cada milímetro de su piel.
Eventualmente, la ingeniera Zoe Laughlin diseñó una nueva solución para él: una máscara modelada de acuerdo a sus facciones, similar a las que usan los actores como prótesis.
El material de la “segunda piel” -silicona- es suave y mucho más cómodo que el visor de acrílico, que muchas veces resultaba extremadamente caliente en días soleados.
